XX Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Tre intense giornate di approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

La XX Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

Ritorna finalmente in presenza questo appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento che vedrà riunirsi dal vivo una larga parte della comunità DMD e BMD internazionale: pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici, ricercatori e aziende farmaceutiche.

Il claim della Conferenza 2023 sarà Insieme siamo futuro, a rappresentare la proiezione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella ricerca e in ambito sociale, con tutta la forza che nasce dalla condivisione e dal lavoro di rete. 

0
Partecipanti

0
Sponsor

0
relatori internazionali

0
Asociazioni di pazienti

Programma

17 febbraio
18 febbraio
19 febbraio

Venerdì 17 febbraio

14:00
Inizio registrazioni e accoglienza famiglie Hall
15:00
Parent Project incontra le nuove famiglie Orange 1

Ezio Magnano - Ilaria Zito - Emanuela Giulitti - Tiziana D’Auria - Cristina Bella, Parent Project aps  

Sessioni Parallele

17:00
Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD Orange 2

Marica Pugliese, Parent Project aps 

Laura Gentile, Omar 

Bianca Ragona - Giacomo Buccella, Parent Project aps

17:00
Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD/BMD Efeso

Simona Bertoli, Università degli Studi di Milano 

17:00
Quando la complessità aumenta. DMD/BMD e problematiche correlate Merida

Paolo Alfieri - Francesca Cumbo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù , Rome

17:00
Integrando si impara: integrazione scolastica Pola

Giancarlo Onger, Coordinamento Nazionale Insegnanti Sostegno

17:00
Ausili e tecnologie scolastiche Spalato

Fabrizio Corradi , Istituto “Leonarda Vaccari”

Sabato 18 Febbraio

08:45
Uno speciale Benvenuto Leptis Magna
09:30
Avere a cuore chi cura:: Caregiver familiare Leptis Magna

Questa tavola rotonda racconta l'esperienza dell'essere un caregiver familiare sottolineando gli aspetti burocratici, psicosociali ed esperienziali, attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette. 

Tiziana D’Auria - Parent Project aps

Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando

Giada Perinel -  Parent Project aps

Testimonianze: Jacopo Verardo - Daniela Gallo - Alberto Di Grazia - Cettina Alì

11:00
Presentazione del progetto europeo Renoir Leptis Magna

Silvia Brunelli - Università degli Studi di Milano-Bicocca

11.10
Coffee break
11.30
Migliorare la salute muscolare, contrastare l’infiammazione e la fibrosi Leptis Magna

Gloria Antonini - Parent Project aps

Michela Catteruccia – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Emilio Albamonte – Centro Clinico NeMO di Milano

Q&A con:

Italfarmaco,

Edgewise Therapeutics, 

Cumberland, 

Antisense Therapeutics,

Guglieri per Studio FOR-DMD

Santhera Pharmaceuticals, 

Fibrogen

11.30
SESSIONE PARALLELA: Il percorso della diagnosi genetica preimpianto nella pianificazione di una gravidanza per le donne portatrici

Emanuela Giulitti - Parent Project aps

Ilaria Zito -  Parent Project aps

Daniela Zuccarello – Ospedale Universitario di Padova, Network italiano PGT (N.I.D.O.)

Andrea Gallinelli – AUSL di Ferrara

Marina Forte – IVI Roma



13:00
Sessione Poster Galleria Expo
13:00
Pausa pranzo
14.00
Il ripristino della distrofina: strategie mutazione-specifiche Leptis Magna

Ilaria Zito - Parent Project aps
Alessandra Ferlini - Ospedale Universitario
Sant’Anna di Ferrara
Marika Pane - Centro Clinico NeMO di
Roma

Domande e risposte con:

Sarepta Therapeutics,
Wave Lifesciences,
M. Pane per NS-Pharma

BioMarin Pharmaceutical,
Dyne Therapeutics,
Avidity Biosciences,
PepGen

14:00
Sessione Parallela: Gli studi clinici nella distrofia muscolare di Becker

Fernanda De Angelis - Parent Project aps

Claudio Bruno - Istituto G. Gaslini di Genova

Q&A con:

  1. Bello per ReveraGen & Santhera,

Edgewise Therapeutics,

Italfarmaco

Emergency card nella distrofia muscolare di Becker

Fabrizio Racca - Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria

Q&A

15:30
Presentazione del progetto europeo Grow-DMD Leptis Magna

Isabella Moroni - Istituto Neurologico C. Besta di Milano

15:40
Coffee break
16:00
Il percorso riabilitativo dalla diagnosi all’età adulta. Leptis Magna

Questa tavola rotonda tratta il tema del percorso riabilitativo dalla fase di costruzione e avvio del progetto e negli steps successivi della patologia, analizzando i diversi approcci riabilitativi attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette. 

Emanuela Giulitti - Parent Project

Anna Lia Frongia - Fondazione UILDM di Roma- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli

Lavinia Fanelli - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli

Cristina Bella - Parent Project

Lucia Borgna - Oplà Studio di Neuroriabilitazione di Roma

Francesca Cumbo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Testimonianze: Daniela Argilli - Maria Carmela Campana

17.30
Affettività e sessualità, due mondi a confronto Leptis Magna

Pat Moeschen  - Parent Project Muscular Dystrophy 

18:00
Prevenire e gestire le emergenze nella Duchenne/Becker Leptis Magna

Filippo Buccella - Parent Project aps

Luca Bello - Ospedale Universitario di Padova: Emergenze e steroidi

Maria Grazia D’Angelo – IRCCS E. Medea Bosisio-Parini di Lecco: Emergenze nelle fratture 

Rachele Adorisio – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma: Emergenze cardiache

Fabrizio Racca – Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria: Emergenze respiratorie ed EC

Angelo Villano – Policlinico Gemelli di Roma: progetti telecardiologia e progetto monitoraggio cardiorespiratorio

Q&A

18:00
Gruppo di confronto sul tema della sessualità e affettività Pergamo Gruppo risevato ai ragazzi

Pat Moeschen  - Parent Project Muscular Dystrophy

19:30
Premiazione poster Leptis Magna
20:30
Cena

Domenica 19 Febbraio

09:00
La terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne Leptis Magna

Fernanda De Angelis - Parent Project aps

Eugenio Mercuri - Policlinico Gemelli di Roma

Giacomo Comi – Policlinico di Milano

Q&A con:

Pfizer,

Solid Biosciences,

Roche,

RegenXbio

10:30
Trial clinici: una partecipazione consapevole tra dubbi e opportunità. Leptis Magna

Questa sessione ha come obiettivo quello di affrontare gli aspetti che maggiormente caratterizzano la scelta di partecipare ad un trial. Saranno portati diversi punti di vista coinvolgendo i diversi attori coinvolti. 

Marica Pugliese - Parent Project aps

Marika Pane - Centro Clinico Nemo Roma 

Francesca Magri - Policlinico Milano 

Anna Petruzza -  Parent Project aps

Testimonianze: Alberto Bottaro - Debora Grandinetti - Matteo Tosetti

10:30
Sessione Parallela: Legge che va, diritto che viene. Norme, burocrazia e diritti Pergamo Sessione Parallela

Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando

12:00
Lunch box
12:30
Strategie in fase preclinica: opportunità e considerazioni Leptis Magna

Annemieke Aartsma-Rus -  Università di Leiden

Q&A 

12:30
Sessione Parallela: Sport e disabilità Sessione Parallela

Valeria Catarraso - Parent Project aps

Carmen Rocca Sileo - Parent Project aps

Vincenzo Santucci  -  Consigliere Federale della FIB (federazione italiana boccia paralimpica)

Nino Diana - ASH Baskin Taranto Affiliazione con CSI centro sportivo Italiano

Francesco G. Manfredi - Neuro Ortopedia Ospedale Giovanni XXIII Bari

Melchiorre Ragona - ASD Albalonga Wheelchair Hockey

Testimonianze: - Samuele Ragona - Luca Montevecchi - Gabriele Zendron - Stefano Dorgia

14:00
Chiusura lavori

I nostri sponsor

Elite

Silver

Bronze

Platinum

Bronze

Bronze

Platinum

Bronze

Bronze

Gold

Bronze

Bronze

Con il supporto non condizionato di 

XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Parent Project aps - Via Pietro de Francisci 36 - 00165 Roma
Facebook Twitter Youtube Instagram
it_ITIT
it_ITIT en_GBEN