Programma
Venerdì 17 febbraio
14:00
Inizio registrazioni e accoglienza famiglie
Hall
15:00
Parent Project incontra le nuove famiglie
Orange 1
Ezio Magnano - Ilaria Zito - Emanuela Giulitti - Tiziana D’Auria - Cristina Bella, Parent Project aps
Sessioni Parallele
17:00
Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD
Orange 2
Marica Pugliese - Laura Gentile
Bianca Ragona - Giacomo Buccella
17:00
Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD/BMD
EFESO
Simona Bertoli
17:00
Quando la complessità aumenta. DMD/BMD e problematiche correlate
Merida
Paolo Alfieri - Francesca Cumbo
17:00
Integrando si impara: integrazione scolastica
Pola
Giancarlo Onger
17:00
Ausili e tecnologie scolastiche
Spalato
Fabrizio Corradi - Sara Casaretta
Sabato 18 Febbraio
08:45
Uno speciale Benvenuto
Leptis Magna
09:30
Avere a cura chi cura: Caregiver familiare
Leptis Magna
Questa tavola rotonda racconta l'esperienza dell'essere un caregiver familiare sottolineando gli aspetti burocratici, psicosociali ed esperienziali, attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette.
Tiziana D’Auria - Parent Project aps
Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando
Giada Perinel - Parent Project aps
Testimonianze: Jacopo Verardo - Daniela Gallo - Alberto Di Grazia - Cettina Alì
11:00
Presentazione del progetto europeo Renoir
Leptis Magna
Silvia Brunelli - Università degli Studi di Milano-Bicocca
11.10
Coffee break
11.30
Migliorare la salute muscolare, contrastare l’infiammazione e la fibrosi
Leptis Magna
Gloria Antonini - Parent Project aps
Michela Catteruccia – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Emilio Albamonte – Centro Clinico NeMO di Milano
Q&A con:
Italfarmaco,
Edgewise Therapeutics,
Cumberland,
Antisense Therapeutics,
Guglieri per Studio FOR-DMD
Santhera Pharmaceuticals,
Fibrogen
11.30
SESSIONE PARALLELA: Il percorso della diagnosi genetica preimpianto nella pianificazione di una gravidanza per le donne portatrici
Emanuela Giulitti - Parent Project aps
Ilaria Zito - Parent Project aps
Daniela Zuccarello – Ospedale Universitario di Padova, Network italiano PGT (N.I.D.O.)
Andrea Gallinelli – AUSL di Ferrara
Marina Forte – IVI Roma
13:00
Sessione Poster
Galleria Expo
13:00
Pausa pranzo
14.00
Il ripristino della distrofina: strategie mutazione-specifiche
Leptis Magna
14:00
Sessione Parallela: Gli studi clinici nella distrofia muscolare di Becker
Fernanda De Angelis - Parent Project aps
Claudio Bruno - Istituto G. Gaslini di Genova
Q&A con:
- Bello per ReveraGen & Santhera,
Edgewise,
Italfarmaco
Emergency card nella distrofia muscolare di Becker
Fabrizio Racca - Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
Q&A
15:30
Presentazione del progetto europeo Grow-DMD
Leptis Magna
Isabella Moroni - Istituto Neurologico C. Besta di Milano
15:40
Coffee break
16:00
Il percorso riabilitativo dalla diagnosi all’età adulta.
Leptis Magna
Questa tavola rotonda tratta il tema del percorso riabilitativo dalla fase di costruzione e avvio del progetto e negli steps successivi della patologia, analizzando i diversi approcci riabilitativi attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette.
Emanuela Giulitti - Parent Project
Anna Lia Frongia - Fondazione UILDM di Roma- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Lavinia Fanelli - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Cristina Bella - Parent Project
Lucia Borgna - Oplà Studio di Neuroriabilitazione di Roma
Francesca Cumbo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Testimonianze: Daniela Argilli - Maria Carmela Campana
11.30
Affettività e sessualità, due mondi a confronto
Pat Moeschen - divulgatore
18:00
Prevenire e gestire le emergenze nella Duchenne/Becker
Leptis Magna
Filippo Buccella - Parent Project aps
Luca Bello - Ospedale Universitario di Padova: Emergenze e steroidi
Maria Grazia D’Angelo – IRCCS E. Medea Bosisio-Parini di Lecco: Emergenze nelle fratture
Rachele Adorisio – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma: Emergenze cardiache
Fabrizio Racca – Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria: Emergenze respiratorie ed EC
Angelo Villano – Policlinico Gemelli di Roma: progetti telecardiologia e progetto monitoraggio cardiorespiratorio
Q&A
18:00
Gruppo di confronto sul tema della sessualità e affettività
Gruppo risevato ai ragazzi
Pat Moeschen - divulgatore
19:30
Premiazione poster
Leptis Magna
20:30
Cena
Domenica 19 Febbraio
09:00
La terapia genica per la distrofia muscolare di Duchenne
Leptis Mahna
Fernanda De Angelis - Parent Project aps
Eugenio Mercuri - Policlinico Gemelli di Roma
Giacomo Comi – Policlinico di Milano
Q&A con:
Pfizer,
Solid Biosciences,
Roche,
RegenXbio
10:30
Trial clinici: una partecipazione consapevole tra dubbi e opportunità.
Leptis Magna
Questa sessione ha come obiettivo quello di affrontare gli aspetti che maggiormente caratterizzano la scelta di partecipare ad un trial. Saranno portati diversi punti di vista coinvolgendo i diversi attori coinvolti.
Marica Pugliese - Parent Project aps
Marika Pane - Centro Clinico Nemo Roma
Francesca Magri - Policlinico Milano
Anna Petruzza - Parent Project aps
Testimonianze: Alberto Bottaro - Debora Grandinetti - Matteo Tosetti
10:30
Sessione Parallela: Legge che va, diritto che viene. Norme, burocrazia e diritti
Sessione Parallela
Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando
12:00
Lunch box
12:30
Strategie in fase preclinica: opportunità e considerazioni
Leptis Magna
Annemieke Aartsma-Rus - Università di Leiden
Q&A
12:30
Sessione Parallela: Sport e disabilità
Pergamo
Valeria Catarraso - Parent Project aps
Carmen Rocca Sileo - Parent Project aps
Vincenzo Santucci - Consigliere Federale della FIB (federazione italiana boccia paralimpica)
Nino Diana - ASH Baskin Taranto Affiliazione con CSI centro sportivo Italiano
Francesco G. Manfredi - Neuro Ortopedia Ospedale Giovanni XXIII Bari
Melchiorre Ragona - ASD Albalonga Wheelchair Hockey
Testimonianze: - Samuele Ragona - Luca Montevecchi - Gabriele Zendron - Stefano Dorgia
14:00
Chiusura lavori
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