Ezio Magnano - Ilaria Zito - Emanuela Giulitti - Tiziana D’Auria - Cristina Bella, Parent Project aps
Marica Pugliese - Laura Gentile
Bianca Ragona - Giacomo Buccella
Simona Bertoli
Paolo Alfieri - Francesca Cumbo
Giancarlo Onger
Fabrizio Corradi - Sara Casaretta
Questa tavola rotonda racconta l'esperienza dell'essere un caregiver familiare sottolineando gli aspetti burocratici, psicosociali ed esperienziali, attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette.
Tiziana D’Auria - Parent Project aps
Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando
Giada Perinel - Parent Project aps
Testimonianze: Jacopo Verardo - Daniela Gallo - Alberto Di Grazia - Cettina Alì
Silvia Brunelli - Università degli Studi di Milano-Bicocca
Gloria Antonini - Parent Project aps
Michela Catteruccia – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Emilio Albamonte – Centro Clinico NeMO di Milano
Q&A con:
Italfarmaco,
Edgewise Therapeutics,
Cumberland,
Antisense Therapeutics,
Guglieri per Studio FOR-DMD
Santhera Pharmaceuticals,
Fibrogen
Emanuela Giulitti - Parent Project aps
Ilaria Zito - Parent Project aps
Daniela Zuccarello – Ospedale Universitario di Padova, Network italiano PGT (N.I.D.O.)
Andrea Gallinelli – AUSL di Ferrara
Marina Forte – IVI Roma
Fernanda De Angelis - Parent Project aps
Claudio Bruno - Istituto G. Gaslini di Genova
Q&A con:
Edgewise,
Italfarmaco
Emergency card nella distrofia muscolare di Becker
Fabrizio Racca - Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria
Q&A
Isabella Moroni - Istituto Neurologico C. Besta di Milano
Questa tavola rotonda tratta il tema del percorso riabilitativo dalla fase di costruzione e avvio del progetto e negli steps successivi della patologia, analizzando i diversi approcci riabilitativi attraverso l'intervento di tecnici e testimonianze dirette.
Emanuela Giulitti - Parent Project
Anna Lia Frongia - Fondazione UILDM di Roma- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Lavinia Fanelli - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Cristina Bella - Parent Project
Lucia Borgna - Oplà Studio di Neuroriabilitazione di Roma
Francesca Cumbo - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Testimonianze: Daniela Argilli - Maria Carmela Campana
Pat Moeschen - divulgatore
Filippo Buccella - Parent Project aps
Luca Bello - Ospedale Universitario di Padova: Emergenze e steroidi
Maria Grazia D’Angelo – IRCCS E. Medea Bosisio-Parini di Lecco: Emergenze nelle fratture
Rachele Adorisio – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma: Emergenze cardiache
Fabrizio Racca – Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria: Emergenze respiratorie ed EC
Angelo Villano – Policlinico Gemelli di Roma: progetti telecardiologia e progetto monitoraggio cardiorespiratorio
Q&A
Pat Moeschen - divulgatore
Fernanda De Angelis - Parent Project aps
Eugenio Mercuri - Policlinico Gemelli di Roma
Giacomo Comi – Policlinico di Milano
Q&A con:
Pfizer,
Solid Biosciences,
Roche,
RegenXbio
Questa sessione ha come obiettivo quello di affrontare gli aspetti che maggiormente caratterizzano la scelta di partecipare ad un trial. Saranno portati diversi punti di vista coinvolgendo i diversi attori coinvolti.
Marica Pugliese - Parent Project aps
Marika Pane - Centro Clinico Nemo Roma
Francesca Magri - Policlinico Milano
Anna Petruzza - Parent Project aps
Testimonianze: Alberto Bottaro - Debora Grandinetti - Matteo Tosetti
Carlo Giacobini - Società Cooperativa sociale Esplicando
Annemieke Aartsma-Rus - Università di Leiden
Q&A
Valeria Catarraso - Parent Project aps
Carmen Rocca Sileo - Parent Project aps
Vincenzo Santucci - Consigliere Federale della FIB (federazione italiana boccia paralimpica)
Nino Diana - ASH Baskin Taranto Affiliazione con CSI centro sportivo Italiano
Francesco G. Manfredi - Neuro Ortopedia Ospedale Giovanni XXIII Bari
Melchiorre Ragona - ASD Albalonga Wheelchair Hockey
Testimonianze: - Samuele Ragona - Luca Montevecchi - Gabriele Zendron - Stefano Dorgia