Istruzioni

Ritorna questo appuntamento denso di occasioni di informazione e approfondimento per lintera comunità Duchenne e Becker. Per il secondo anno consecutivo levento sarà in streaming; le recenti evoluzioni della situazione sanitaria hanno fatto optare per una soluzione che tuteli al massimo la sicurezza di tutte le persone della comunità di pazienti.

I più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati nellambito di sessioni di carattere scientifico. A queste si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana e sessioni dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.

Piattaforma

La Conferenza si svolgerà attraverso la piattaforma Zoom. Per poter utilizzare al meglio le funzionalità della piattaforma è necessario scaricare lapp e aggiornarla allultima versione. È possibile scaricarla tramite il sito: https://Zoom.us/

Come seguire la Conferenza

Giovedì 17 febbraio si apriranno i lavori. Per poter seguire in diretta levento, dopo aver scaricato Zoom, sarà necessario collegarsi al sito Conferenza.parentproject.it. Cliccando su Programma, comparirà lagenda delle 4 giornate. 

Cliccando sul bottone GUARDA LA DIRETTA, si verrà automaticamente indirizzati al link Zoom di riferimento della sessione. Una volta conclusa la sessione, basterà chiudere Zoom e collegarsi alla sessione successiva, ripetendo gli stessi passaggi attraverso il sito Conferenza.parentproject.it.

Traduzione

É disponibile la traduzione simultanea in italiano e inglese. Per poter scegliere la lingua, basta cliccare sullicona Interpretazione (sulla barra degli strumenti di Zoom, in basso a destra) e selezionare la lingua di interesse.

Per ascoltare la lingua scelta senza interferenze si può disattivare laudio originale, cliccando su Disattiva audio originale.

Apertura della Conferenza

Giovedì 17 avvieremo la Conferenza con un momento di accoglienza dalle 16:45 alle 17:00.

Sessioni parallele

Nel corso delle 4 giornate ci saranno momenti dedicati alle sessioni parallele.

Giovedì 17 dalle 17 alle 18:30:

  • Ci sono anchio. Essere sorella o fratello di un paziente DMD/BMD  
  • Integrando si impara: Integrazione scolastica 
  • Legge che va, diritto che viene. Norme, burocrazia e diritti 
  • Un viaggio nel tempo: BMD, tra esperienze e progetti di vita  

Venerdì 18 febbraio, dalle 17:30 alle 19:30:

  • Easy life. La domotica al servizio della Comunità e presentazione del progetto Camera Libera tutti
  • Fisioterapia motoria e respiratoria per bambini e adulti 
  • Quando la complessità aumenta. DMD/BMD e problematiche correlate  
  • Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD e BMD   

Sabato 19 febbraio, dalle 18:00:

  • Spazio allaffettività e alla sessualità: un momento di confronto

Nelle sessioni parallele sarà possibile confrontarsi e porre le proprie domande scrivendo sulla chat di Zoom o cliccando licona per prenotare lintervento dal vivo. Sarà la regia ad attivare audio e video per poter intervenire.

Le sessioni parallele saranno registrate e disponibili nei giorni seguenti sul sito Conferenza.parentproject.it.

Sessioni plenarie

A partire dalle 16:00 di venerdì 18 si avvieranno i lavori delle sessioni plenarie. Le plenarie saranno dei webinar di Zoom, in cui i partecipanti potranno vedere solo ed esclusivamente limmagine dei relatori e dei moderatori. Per ogni sessione ci sarà la possibilità di porre domande, scrivendo nella chat Q&A/D&R” di Zoom. Le domande saranno visibili solo a relatori e moderatori della sessione, che provvederanno a leggerle nel momento dedicato alle domande e risposte.

Social Media

La Conferenza Internazionale sarà attiva, in diretta streaming, anche sui nostri canali Facebook e YouTube.

@parent project aps (Facebook),

@parent_project (Twitter)

@parent_project_aps (Instagram)

YouTube

È possibile scrivere, condividere e pubblicare foto o/e commenti utilizzando gli hashtag:

#Confpp22

#parentproject

Per qualunque informazione, lo staff è disponibile ai seguenti recapiti telefonici:

  • 3423289199 Area Scienza;
  • 3455597204 Centro ascolto Duchenne;
  • 3495100478 Raccolta Fondi.