Mancano  pochi giorni all’avvio della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si svolgerà in modalità telematica dal 17 al 21 febbraio 2021.

Data la diversa modalità di svolgimento, la struttura dell’evento è stata rielaborata nell’ottica di permettere un’ampia partecipazione, dando al contempo spazio a un programma ancora più ricco e variegato di contenuti. I più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici saranno trattati nell’ambito di sessioni di carattere scientifico che abbracceranno anche i diversi aspetti della gestione clinica della patologia. A queste si alterneranno sessioni parallele su tematiche legate alla vita quotidiana (dai diritti all’affettività e alla sessualità, al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti e altro ancora) e sessioni dedicate agli aspetti psicosociali, con testimonianze dirette della comunità di pazienti e famiglie.

Iscrizione

E’ possibile iscriversi alla conferenza di Parent Project aps, attraverso il modulo presente sul sito dedicato conferenza.parentproject.it. Riceverete la conferma di iscrizione sulla mail indicata.

Per poter ricevere tutte le istruzioni e gli aggiornamenti in tempo reale attraverso whatsapp, è fondamentale memorizzare, sul proprio numero di cellulare indicato al momento della registrazione, il contatto 3495100478 (anche inquadrando con la vostra fotocamera il seguente QR code):

Piattaforma

La conferenza verrà realizzata grazie alla piattaforma zoom. Per poter utilizzare al meglio le funzionalità della piattaforma è necessario scaricare l’app e aggiornarla all’ultima versione. È possibile scaricarla tramite il sito: https://zoom.us/

Come seguire la conferenza

Mercoledì 17 febbraio si apriranno i lavori. Per poter seguire in diretta l’evento, dopo aver scaricato l’applicativo zoom, sarà necessario collegarsi al sito conferenza.parentproject.it. Cliccando su programma, comparirà l’agenda delle 5 giornate. Cliccando sul bottone GUARDA LA DIRETTA, si verrà automaticamente indirizzati al link zoom di riferimento della sessione. Una volta conclusa la sessione, basterà chiudere zoom e collegarsi alla sessione successiva, ripetendo lo stesso procedimento attraverso il sito conferenza.parentproject.it.

Traduzione

É disponibile la traduzione simultanea in italiano e inglese. Per poter scegliere la lingua, è sufficiente cliccare sull’icona Interpretazione (sulla barra degli strumenti di zoom , in basso a destra) e selezionare la lingua di interesse.

Per ascoltare la lingua scelta senza interferenze si può disattivare l’audio originale, cliccando su Disattiva audio originale.

Apertura della conferenza

Mercoledì 17 avvieremo la conferenza con un momento di accoglienza dalle 16:45 alle 17:00.

Sessioni parallele

Nel corso delle 5 giornate ci saranno momenti dedicati alle sessioni parallele.

Mercoledì 17 dalle 17 alle 18:30:

  • Quando la complessità aumenta. DMD/BMD e problematiche correlate
  • Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD
  • Fisioterapia motoria per bambini e adulti

Giovedì 18 febbraio, dalle 18:30 alle 20:00:

  • Legge che va, diritto che viene. Leggi, burocrazia e diritti (solo in italiano)
  • Affettività e sessualità
  • Ciò che mangiamo ha un peso. Gli aspetti nutrizionali nella DMD e BMD

Domenica 21 febbraio, dalle 10:00 alle 11:30:

  • Integrando si impara: Integrazione scolastica (solo in italiano)
  • Easy life. La domotica al servizio della Comunità

Nelle sessioni parallele sarà possibile confrontarsi e porre le proprie domande scrivendo sulla chat di zoom o cliccando l’icona 🖐per prenotare l’intervento dal vivo. Sarà la regia ad attivare audio e video per poter intervenire.

Le sessioni parallele saranno registrate e disponibili nei giorni seguenti sul sito conferenza.parentproject.it.

Sessioni plenarie

A partire dalle 18:30 di mercoledì si avvieranno i lavori delle sessioni plenarie. La plenarie saranno dei webinar di zoom, in cui i partecipanti potranno vedere solo ed esclusivamente l’immagine dei relatori e dei moderatori. Per ogni sessione ci sarà la possibilità di porre domande, scrivendo nella chat “Q&A/D&R” di zoom. Le domande saranno visibili solo a relatori e moderatori della sessione che provvederanno a leggerle nel momento dedicato alle domande e risposte.

Social Media

La Conferenza Internazionale sarà attiva, in diretta streaming, anche sui nostri canali Facebook e YouTube.

@parent project aps (Facebook),

@parent_project (Twitter)

@parent_project_aps (Instagram)

YouTube

E’ possibile Scrivere, condividere e pubblicare foto o/e commenti utilizzando gli hashtag:

#Confpp21

#parentproject

Per qualunque informazione, lo staff è disponibile ai seguenti recapiti telefonici:

  • 3423289199 Area Scienza;
  • 3455597204 Centro ascolto Duchenne;
  • 3495100478 Raccolta Fondi.